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“小矮人”們的聚會(huì):全球35名侏儒兒童相見(jiàn)歡

來(lái)源:中國(guó)新聞網(wǎng)編輯:大洋2016-04-09 11:26:21
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  來(lái)自澳大利亞、哥倫比亞、加拿大和俄羅斯等多國(guó)的家庭紛紛趕到現(xiàn)場(chǎng)

  中新網(wǎng)4月9日電 據(jù)外媒報(bào)道,當(dāng)?shù)貢r(shí)間8日,英國(guó)的利物浦,一場(chǎng)特別的“小矮人”聚會(huì)在這里舉行。全球35名患有原基性侏儒癥(Primordial Dwarfism)的兒童在這里和與他們有相同命運(yùn)的小伙伴見(jiàn)面。據(jù)悉,全球患有這一罕見(jiàn)遺傳疾病的人只有200名左右。

  據(jù)報(bào)道,來(lái)自澳大利亞、哥倫比亞、加拿大和俄羅斯等多國(guó)的家庭紛紛趕到現(xiàn)場(chǎng),對(duì)于許多家庭來(lái)說(shuō),8日的會(huì)面讓人感動(dòng)不已,因?yàn)檫@是第一次他們的孩子遇見(jiàn)和自己境況相同的小伙伴。

  當(dāng)天的活動(dòng)由“和巨人同行”基金會(huì)( Walking With Giants Foundation (WWGF))組織,由英國(guó)人蘇和科特尼在9年前建立,蘇和科特尼的孩子也患有原基性侏儒征,該組織一直致力于讓外界了解這一罕見(jiàn)的無(wú)治療方法的疾病。

  據(jù)悉,原基性侏儒綜合征又被稱(chēng)為鳥(niǎo)頭侏儒綜合征、垂體性幼稚癥、頭小性侏儒癥?;颊叱錾鷷r(shí)已經(jīng)很輕,之后的生長(zhǎng)速度比正常人慢,身形也比正常人更細(xì)


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